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[건강 이야기] 희귀병 환자 치료비 고통 국가는 왜 모른 척 하나
딸의 인공호흡기를 제거해 숨지게 한 비운의 아버지가 있었다. 딸의 병명은 경추탈골증. 이유 없이 목뼈가 튀어나와 신경을 눌러 사지가 마비되는 희귀질환이다. 6년 동안 치료비로만 2
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"우리도 낫고 싶다" … 국내 희귀.난치병 모임 활발
샴쌍둥이 사랑.지혜양 자매의 분리수술을 계기로 샴쌍둥이와 같은 희귀질환에 대한 사람들의 관심이 커지고 있다. 희귀.난치성 질환자들이나 가족들은 병에 대한 정보가 크게 부족해 진단과
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[아주대] 희귀질환 심포지엄 개최
아주대학교 의학유전학과와 한국희귀질환연맹은 오는 31일 오후 아주대 율곡관 대강당에서 '희귀질환 데이터베이스(DB) 구축과 지원정책'을 주제로 심포지엄을 연다. 심포지엄에서는 ▲한
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[중앙 포럼] '글리벡 줄다리기'의 결말
며칠 전부터 백혈병 환자들의 농성이 계속되고 있는 서울시청 옆 국가인권위원회 건물 11층 강당의 분위기는 무겁기만 하다. '병에 죽고 돈에 죽고 행정에 죽고' '우리도 살고 싶다,
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부산·울산·경남 새해 역점 시책
부산·울산시와 경남도는 올해 시민복지 향상에 힘쓰기로 했다.또 부산시는 세계 일류도시 건설을 본격 추진하고 울산은 산업수도 기틀을 다지는데 행정력을 집중하기로 했다.경남도는 전략산
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임상시험 신약 환자에 투약 가능
시판 허가를 받기 전 임상시험 중인 약이라도 환자에게 투약할 수 있는 길이 열렸다. 보건복지부는 생명을 위협하는 질병을 앓는 환자를 치료하기 위해 임상시험용 약을 제공할 수 있게
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임상시험 신약 환자에 투약 가능
시판 허가를 받기 전 임상시험 중인 약이라도 환자에게 투약할 수 있는 길이 열렸다. 보건복지부는 생명을 위협하는 질병을 앓는 환자를 치료하기 위해 임상시험용 약을 제공할 수 있게
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[내년 예산 112조, 어디에 얼마나 쓰나]
정부의 내년 예산안은 침체된 경제 활성화와 미래에 대비 투자, 보다 나은 교육환경.복지체계 마련에 초점을 맞추고 있다. ◇ 정보화로 경쟁력 높인다=대기업.수출 정책보다 중소.벤처기
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[희귀병 관련 홈페이지 만든 최경석씨 인터뷰]
"아내를 간호하는 과정에서 제가 터득한 노하우를 나누고 싶었습니다. 동병상련의 위로도 얻고 싶었구요. " 쇼그렌증후군에 걸린 아내의 질병치료를 위해 홈페이지(http://my.dr
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희귀병 관련 홈페이지 만든 최경석씨 인터뷰
"아내를 간호하는 과정에서 제가 터득한 노하우를 나누고 싶었습니다. 동병상련의 위로도 얻고 싶었구요. " 쇼그렌증후군에 걸린 아내의 질병치료를 위해 홈페이지 (http://my.d
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[인터뷰]희귀병 관련 홈페이지 만든 최경석씨
"아내를 간호하는 과정에서 제가 터득한 노하우를 나누고 싶었습니다. 동병상련의 위로도 얻고 싶었구요. " 쇼그렌증후군에 걸린 아내의 질병치료를 위해 홈페이지(http://my.dr
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국내최대 건강포털 사이트 출범
650명의 의대 교수가 150개 전문분야의 건강정보를 제공하고 질병을 상담해주는 국내 최대 규모의 인터넷 건강포털 사이트가 출범한다. 풀무원과 대웅제약, 옥시, 인성정보 및 의대교
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희귀질환 모임결성 잇따라…혈우재단등 10여개 활동중
희귀질환자들의 모임이 활성화되고 있다. 비슷한 처지의 환자끼리 모여 동병상련의 기회를 갖고 나아가 권익증진을 위한 압력단체를 결성하기 위해서다. 대표적 사례는 최근 요붕증(尿崩症)
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난치성 희귀질환자모임 어떤것이 있나-루푸스
동병상련(同病相憐)과 십시일반(十匙一飯).같은 질환을 앓는 이들끼리 모인 환자 동호회가 필요한 이유다.특히 인공항문 보유자나 후두적출자,루푸스등 난치성 희귀질환일수록 비슷한 처지의
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